Сма генетичне захворювання вражає м язи відповідальні за ковтання

🧬 Спінальна м’язова атрофія — це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає мʼязи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рухові функції та дихання

СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей — в Україні з цим діагнозом живуть понад 200 людей.

💉 У світі існують лише три препарати, які можуть зупинити хворобу. Це – "Спінраза", "Еврізді" та "Золгенсма".

Перші два з них пацієнтам потрібно приймати протягом усього життя.

💊 Препарат "Золгенсма" є найдієвішим та найдорожчим. Його вводять лише один раз дітям до двох років, ціна уколу понад 2 мільйони доларів.

Львів’янину Назарію Гусакову діагноз СМА поставили у рік і два місяці. До 6 років чоловік ще міг самостійно сидіти та підіймати руки. З віком хвороба призвела до порушення опорно-рухового апарату, й нині він може рухати лише головою та пальцями рук.

Через високу ціну препарату Назарій не може щомісяця приймати необхідний йому "Еврізді". Натомість чоловік щодня вживає спеціалізоване амінокислотне та білкове харчування, яке має схожу, втім, набагато слабшу дію.

До свого дня народження Назарій Гусаков відкрив збір, аби він міг увесь рік підтримувати свій стан мінімальною, однією з 4 потрібних банок препарату у місяць.

Долучайтесь 🙏

🏦 Посилання на банку
https://send.monobank.ua/jar/5bAewBgMve