На фото — громадський діяч зі Львова Назарій Гусаков

Назарій — з тих, хто не здається. Він живе з СМА, і своїм прикладом демонструє, що для українців немає нічого неможливого.

Спінальна м’язова атрофія — це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає мʼязи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рухові функції та дихання. СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. В Україні з цим діагнозом живуть понад 200 людей.

У світі існують лише три препарати, які можуть зупинити хворобу: "Спінраза", "Еврізді" та "Золгенсма".

Перші два з них пацієнтам потрібно приймати протягом усього життя. Препарат "Золгенсма" є найдієвішим та найдорожчим. Його вводять лише один раз дітям до двох років, ціна уколу понад 2 мільйони доларів.

Назарію діагноз СМА поставили у рік і два місяці. До 6 років чоловік ще міг самостійно сидіти та підіймати руки.

З віком хвороба призвела до порушення опорно-рухового апарату, й нині він може рухати лише головою та пальцями рук.

Через високу ціну препарату хлопець не може щомісяця приймати необхідний йому "Еврізді". Натомість він щодня вживає спеціалізоване амінокислотне та білкове харчування, яке має схожу, втім, набагато слабшу дію.

За тиждень у Назарія день народження — і найкращим подарунком для нього буде закриття збору на лікування.

Тож давайте допоможемо йому зібрати необхідні кошти 🙏🏼

Задонатити можна тут:

🔗 Посилання на банку: http://send.monobank.ua/jar/9rpNGpsoL2

💳 Номер картки банки: 5375 4112 1950 4730

📩 Додатковий конверт у Приваті: https://privat24.ua/send/27rdx
Номер картки конверта: 5168752136153536

💰 Моно: 4441114427978869

💴 PayPal - razan@hotpoint.org.ua